遺伝病

自宅介護でトイレが壊れた

いくら丈夫に作られていてもハンチントン病が進行しても、自分で出来る事を少しでも減らさない事を目標にしていました。ベットとコタツの間やトイレ、洗面台など妻が1人…

(追記)私はハンチントン病の当事者ではなく、どこまで行っても介助者

病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない…

(追記)妻の日々を記録する。そして、公開まで

動画選びが難しい妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。しかし、動画の管理はま…

淳ちゃんの手遊び

 以前から、不随意運動で怪我をしない様に様々な場所にクッション材などで保護をしています。 日常生活を送っている介護ベットも例外では無く、落下防止柵でさえも指先…

日々の目標を持つために

梅雨の雨間に差し込む太陽の日差しは、もう夏ですね。 気持ちいい度合を軽く越して、刺さる様な感じがします。 この勢いで、コロナウィルスを駆逐してくれる事を期待し…

(転記)入籍の記念に

形は残したいハンチントン病の発病が判ってから入籍を行った為、急変などご迷惑を掛けると思い結婚式は行わなかった。また、当時私はホテルのフロントマン兼送迎バス担当…

介護を手助けしてくれるスマートホーム化

人で無くてもいい部分は機械に任せよう 自宅での介護を続ける中で、往診医や訪問看護、訪問リハビリなどなど多くのご協力を頂いています。 その中で、日常的な室温・湿…

(転記)申請＆更新書類を書くのが面倒くさい

もう少し患者に優しい手続き方法に特定疾患医療受給者証(特定疾患)や障害手帳、重度心身障害者等医療費助成、日常用具申請などなど制度はとてもありがたいですが…

(追記)不随意運動は無意味？

 不随意運動を理解するハンチントン病の代名詞と言っても過言ではない不随意運動。あたかも踊りを踊っている様に見える事から『舞踏病』が付いていた時期もありました。…

(転記)献体ではなく献脳

 献体 妻と長い時間を過ごす工夫を行うと同時に、妻が生きた証と意味を残しておきたくて多方面にお問合せをさせて頂いた。病状や、生活環境、病院の体制などで出来る事…

(転記)万病が治るサプリや祈祷 ( ﾟдﾟ) ､ﾍﾟｯ

これをもって別にどなたかを傷つける意図はありません。また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはあり…

寝たきりの中にもお洒落を

妻のハンチントン病が進行に併せて妻の服装も段階を踏んで行きました。お洒落パジャマから脱ぎ着が楽なジャージに。ジャージも、褥瘡が確認出来る様にハーフパンツになっ…

(転記)遺伝子診断を受ける

受診予定を早めて頂き、神経内科でお世話になっている医師に結婚をする意思を伝える。それに先立って、遺伝子診断を受けた上で２人の人生設計を組んで行きたいととも伝え…

(転記)遺伝カウンセリングの説明

大学病院を受診する道すがら、彼女に家では触れていなかったハンチントン病という病気の事を順番に話し合った。インターネットを使って調べてみたら、ホームページを見つ…

ハンチントン病との出会い(転記)

2007年の夏、高校の同級生だった彼女と同棲していた家に彼女の父親が遊びに来た。1年振り会う彼女の異変を笑顔の中にしっかりと感じ取られていた。私が癖だと…