遺伝病

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 明日は大寒らしく冷え込むらしいですね。 既に日課になっている妻と息子へのお供えするお線香に火をつけようと思っても…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬、嫌ですねぇ。 南国宮崎でもこう言う風に想うのですから、東北や北海道の様な雪が降る地域の方々は大変なんでしょう…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日、雪や冷害のニュースが増えましたね。 南国宮崎県でも、国内最南端のスキー場：五ケ瀬ハイランドスキー場でも01…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。寒の入り。昔から言われているだけあって、流石ですね。暖房器具を多用していたら、電気代が嫁っちと生活していた頃と同程…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に雪が注目された週になりましたが、こちらではそんな兆候も無く火山灰らしき物が降っていました。 昨年末に箇条…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年末はバタバタしていたので、なかなか更新が出来ない状態でした。 ただ、そんな中でもメモを残していた事があるので、…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いよいよ、大晦日。そして、お正月に突入です。 そんな中で、改めて今年２０２１年１１月１１日の介護の日に放送された…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年末の末も迫り、いよいよ年越しですね。 良い意味でも悪い意味でも世間が賑わい出している事を実感します。 足が痛く…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。クリスマスイブの夕方。天国の妻からのクリスマスプレゼントが届きました。ありがとう。年末年始はゆっくり休むね。心の声…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 嫁っちも使っていた冷蔵庫が今朝壊れました。 ドアが丸々外れた よく考えてみると、嫁っちが料理をしながらよろけた時…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ハンチントン病患者、＠リスク、付き添い・介護者にとって前向きな発表が海外から聞こえてきました。 KINECT-H…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬至まで１０日を切っていると言われて軽いショックを受けています。 冬至を過ぎればすぐにクリスマス。 そして、その…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 立て込んでいる仕事の目途が付かないので、嫁っちの写真でも見て癒されよう。 宮崎県こどもの国で行われていたふれあい…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、二回行動です。  １週間前に放送されたハンチントン病を基に描かれたラジオドラマ。 ラジオアプリ「radi…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナが下火になり、少しは動いていいのかな？と思える雰囲気となって来ましたが、最近の寒さで一気にテンションが下が…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。多くの方々のご尽力のお陰で無事にラジオドラマの放送日を迎える事となりました。http://radiko.jp/sh…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に衝動買いしたウツボカズラ君は連日の肌寒さにも負けず、新しいツボ(捕虫器)を作り続けています。  さて、今回ご…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 やっと衣替えを終える事が出来ました。 さすがに先週の夜をＴシャツ＆ハーフパンツで過ごすのは厳しかったです。 嫁っ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 10月27日に、妻が最後までお世話になって居た宮崎大学医学部附属病院主催の解剖体追悼式に参列させて頂きました。 …

おはようございます。こんにちは。こんばんは。  妻が最後までお世話になった大学病院で、10月27日に行われる解剖体追悼式への招待状が届きました。  折角なので…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。以前からお話しが進んでいたハンチントン病患者夫婦を基に書かれたラジオドラマの特設ページが公開されていました。特設ペ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今回は少し真面目なお話しです。  現在行われている国政選挙が始まりましたね。 公的広報やメディアでも投票を促す活…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急に寒冷前線が本気を出してきましたが、大丈夫でしょうか？  妻と一緒に自宅で生活をする中で、妻が寝たきりになって…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 不随意運動が激しくなり、制御が全く効かなくなった頃に介護(用)ミトンと言う物を知りました。 本来は自傷行為や混乱…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 妻が他界して暫くしてから地元放送局：宮崎放送(MRT)様からお声掛けを頂いていましたハンチントン病を取り上げて頂…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 換気の為に開けていた窓を閉め忘れると、寒さで夜中に目が覚める季節になってきました。 完全なおじさん体型になってし…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。自宅側の山を歩いていると自生した栗【野栗】 がたくさん落ちていました。大半は動物が食べて居ましたが、イガに守られて…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。朝夕の肌寒さが本物になって来ました。このまま、すんなりと冬に入るのでしょうか。日中との寒暖差を気を付けたいですね。…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日１０月０１日は、結婚記念日【だった】日です。 妻の生前から、妻を満足して看取る事が出来たら妻の誕生日と結婚記…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 １回目のワクチン接種をしたところ、夜から発熱が始まり先ほどまでダウンしていました。 今までの摂生を考えるとそうな…

病気が判ってショックなのは、彼女。 病気が進行して歩けなくなってイライラするのは、妻。 自分の身体を自分でコントロール出来なくなり不安になるのは、妻。 動けな…

今日の一言。 車イスも介護用品を考えなくても良い部屋作りを始めたら生活がままならい状態にまで崩れてしまいました。 今週の目標は、コンロの上じゃなくて机でご飯が…

１年前の９月１２日　１８時２７分。 妻は、ハンチントン病から解放されました。 解放されたと胸を張って言ったものの、妻が居なくなってしまった悲しみは薄まりません…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風１４号の動きが、不穏な物になって来ましたね。あの勢力と今朝確認した進路は、正直怖いです。明日は、妻の１周忌。コ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 そして、あけましておめでとうございます。  2019年シーズンに大きな忘れ物をした49ersを引き続き応援したい…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。お昼間はまだまだ暑いですが、段々と秋めいて来ましたね。今度の日曜日は、嫁っちの１周忌。どんな気持ちで、１８：２７を…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝夕は、なんだか肌寒くなって来ました。 秋も深まり、日中も過ごしやすくなるのでしょう。 それぐらいの気候で止まっ…

  色々な意見が出るのが当然の議題ですが、残念ながら先天性・遺伝性疾患の当事者やまわりに当事者がいる方からの意見が殆ど集まっていない様なお話しを聞きました。 …

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆が過ぎてから急に太陽が本気を出して来ました。 南国宮崎でも、連日の熱帯夜でちゃんと寝れていません。  ８月も…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 色々あって頭が痛いです。  色々あって過去をフラッシュバックする機会？がありましたので、思い出した事があります。…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に雨を降らしているのが秋雨前線だと聞いて驚いています。 もう、秋なんですね。早いです。  嫁っちが亡くなっ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ８月ですが、連日の雨で少し肌寒さを感じています。 全国的に降り続いている様なので、災害が発生しないか心配です…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 無事？に初盆が終わり、日常に戻りました。 が、人目から隠していた日常用品を押し入れから引き出せず、未だコンビニご…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆の時期になりましたが、コロナでの往来自粛要請や大雨の災害。 なかなか、難しい初盆になりました。  そんな中で…

妻に寄り添う事を決めた時に、まず自分の人生が何年ぐらい残されているのかを考えた。  更に、今私自身が何年分ぐらい妻を愛しているのだろうかと考えた。  そして、…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。九州に接近した台風９号くん。私たちが住んでいる宮崎県にはかすめるぐらいの距離だったので警報などは発令していましたが…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 各地で色々な宣言や勧告が出始めて、いよいよ初盆は回りの人の動きが読めなくなりました。  先日から、本格的に提灯の…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 去年とはまた意味が異なる今までにない夏になりました。  嫁っちと過ごした時間を振り返る中で、結局自分はどう言う気…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。8月になり、暑さのランクがもう1段階上がった様な気がします。仏教では、お盆入りの約１週間前に自宅へ向けて極楽浄土を…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日暑いですねぇ。 妻が居る時は、ＡＩを使って温度管理をして居たので快適でしたが、今は変な方向に節電意識が向いて…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 以前から不調が続いていました妻の資料・データ整理用に使っていたパソコンが逝きました。 約８年前から使っているパソ…

何かがあった時に、寄り添える人は多いです。 世間一般に言われているより、世界には大勢の方がいると思います。 妻に一番近い立場で寄り添う様になってから、特に実感…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。  私が昔問い掛けられた言葉を考え直す機会がありました。 「病気を患っている方と結婚する意味って何？」 問い掛けた…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、Youtube内で企画されていた映画の同時視聴で「仄暗い水の底から」と言う作品を見ました。 和ホラーの代名…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 最近、病気の当事者or発症リスクがあるかも知れない方(@リスク)とその方に付き添う事にしようかどうなるかと言う方…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 妻の初盆を迎える当たり、漠然とではありますが必要な物を以前からリストアップしていました。 そして、初盆も視野に入…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県内では、気温が３６℃を超した地域があるそうです。 ある著名な深夜ラジオDJさんが昔言われていた「こう暑くて…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 遠くの雲が立ち上がり、夏の景色になって来ました。  私の実家での生活が始まったても、リハビリと予防を兼ねた散歩は…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ２０２１年も半分が終わり、後半戦ですね。  去年までの今頃は、嫁っちの誕生日を祝う為に某アイクリーム屋さんのアイ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 熱帯夜一歩手前の誘惑に負けて、クーラーを点けてしまいました。  最近のSNSを見ていて、よく見かけるコロナワクチ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、病院でお聞きした嫁っちの病理解剖のお話し。 頂いた診断書には死亡診断書とは違い、物理的な内面から事細かく調…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 １５年掛けてハンチントン病の事を勉強し、理解し、覚悟していたつもりでした。 今日のお話しを聞いて、人間の想像力な…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先週、妻の最後の担当医から電話があり、病理解剖の報告書が出来たと連絡がありました。『妻が遺した最後の課題の解答を…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 以前からZOOMを使ってハンチントン病のお話しをしている方々と、昨晩改めてお話しをさせて頂きました。 私達がハン…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日が沈んだ後に窓を開けていても室温が３０℃を超す日が出て来てしまいましたので、冷房のスイッチを入れてしまいました…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 義母のお墓参りが出来た事で、少し気持ちが落ち着いて来た様な気がします。 ただ、この本をまとめていると気分が悪くな…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。先日の月曜日、TBSラジオ 伊集院光とらじおとのこどもでんわそうだんしつで放送された内容が『なっちゃん ７歳(小２…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨入りしたら雨の日が減った様な気がするのは、私だけでしょうか？ 今ぐらいの気温で落ち着いてくれると嬉しいです。…

私の介護対象は、妻だけ。一対一の介護。育児を行う子供は居ない。そんな私が辿り着いた自宅での介護、在宅介護を続ける為の心持ち。単純に、(現在では)治らない病気も…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。土曜日から何となく予感はあったのですが、昨日の夕方に確信しました。嫁っちの介護中にも度々訪れていた鬱スイッチが入っ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 本日は、梅雨の中休み。 久々に太陽を見た気がします。やはり、気持ちいいですね。 残念ながら、晴れ間の中に黄砂が飛…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。  エンシュア　色々『胃ろうの日常にも変化を』おはようございます。こんにちは。こんばんは。 世間では、ごーるでんう…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 九州では梅雨前線が本気を出し始めた様で、連日雨ばかりです。 昨日は、衣類乾燥機のスイッチを入れ忘れたまま部屋干し…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨前線が北上して行くにつれて、庭先の梅の実が大きくなってきました。 今年は、梅干しを漬けてみようかと思っていま…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。梅雨前線が本気を出し始めましたので、そろそろ衣替えをしようかなと考えています。ダイエットをしなきゃと言いながら、ご…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 私たちが住んでいる宮崎県でも、梅雨入り宣言がありました。 例年より早い梅雨入りなので、早く抜けてくれるといいなぁ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 世間では、ごーるでんうぃーーーくと言うものらしいですね。 美味しいのでしょうか。見た事も感じた事も無いので、解り…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年のＧＷは、コロナ以外にも天気に泣かされた地域も多かった様ですね。 私は、以前から気になっていた給湯器の錆びを…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 世間では、ＧＷに突入したみたいですね。 コロナ禍以降、２度目のＧＷ。 お昼のワイドナショーなどを観ていると、外に…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県の日中は日差しが厳しくなり始め、興味本位で始めた沢ワサビも１５時以降は元気が無くなっています。 花ワサビも…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今朝も、スマホに地震発生の流れて来ました。 日本各地で地震が頻発している様に感じますが、単に観測精度と情報発信が…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 現在、朝の8時30分。 左からは強烈な朝日でジリジリと暑く、右からは外に出た人がドアをしっかり閉めていないので寒…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ピンクの桜の花も散り、目にも鮮やかな新緑に変わりましたね。 桜の花も好きですが、今の生命力を感じる葉桜も好きです…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 季節を勘違いした台風が日本に向かって来る可能性があるみたいですね。 その台風がコロナを吹き飛ばしてくれれば良いの…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ようやく、風邪が落ち着いてきました。 結局、発熱は当日だけであとは倦怠感と咳と言う今のご時世的には人前に出難い症…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県は、台風の様な風雨で外に出る事もままなりません。 春の嵐らしいので、この雨で芽吹く草花に癒されたと思います…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 昼夜の寒暖差で、完全に風邪を引いてしまいました。 頭痛酷くて、今日は早く布団に逃げ込もうと思います。  で、そん…

いつからだっただろうか 妻との散歩が予防リハビリになったのは  いつからだっただろうか 妻との予防リハビリがリハビリになったのは  いつからだっただろうか 病…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 綺麗な桜が窓越しに見えていますが、年度末でなかなか落ち着いて見る事が出来ません。 花びら間に新緑が見え始めている…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。３月も終わりが見えてみましたね。個人的には、バタバタする年度になってしまいました。皆さんはどうだったでしょうか？さ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 色々と情報が飛び交っていて、翻訳やソース確認を仕事の合間に朝から行っていたのですが事実の様なので、コメントを残し…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 一雨ごとに暖かくなるのは嬉しいのですが、せっかく咲いた桜が散ってしまうのは残念ですね。  先日、radikoのタ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県では、超早場米の田植えが本格的に始まりました。 今から新米が楽しみです。  長期間の在宅介護を行っていると…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 桜が開花したニュースを見ると、春を実感しています。 早く、気軽にお花見が出来る風潮に戻ると良いですね。  Ｏさん…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年も、東日本大震災が発生した３月１１日を迎える時期となりました。 更に、今年で１０年と言う節目の年。 当事者に…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 妻の遺影写真に採用したドレス姿が気にならないぐらい暖かい日になって来ました。 あと数日は寒の戻りがあるのでしょう…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 嫁っちにお供えしていた不二家ネクターのお線香が終わり、次のお線香を用意しました。 連日、家中が甘ったるい匂いに包…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に花粉が猛威を奮っていますが、皆さんは大丈夫ですか？ 私は、全然ダメです 早く、秋が来て欲しいですｗ。 さ…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日中の日差しは暖かくなって来ましたが、冬に逆戻りした様な寒さが続いていますね。 こんな時には免疫力が落ちてしまう…

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 寒波が来ていると思ったら、台風発生のニュース。 今年も慌ただしい年になりそうです。  さて、以前私たちと同じ様に…