遺伝病

自宅で付き添うメリット：同じ布団で寝れる

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夜が肌寒いです。 人恋しいです。 なので、次の休みには抱き枕(マタニティ用？)を出そうと考えています。   過去…

台風14号レポ：停電期間丸２日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風14号は熱帯低気圧になったらしいですね。急速に弱まってくれて、安心しました。何やら沖縄より南の海がまたもや騒が…

在宅介護の台風対策：エンジン発電機とポータブル電源

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 台風、九州に向かってますね。 来そうだなぁと予想はしていましたが、久々に上陸する様なコースになるとは思いませんで…

改めて介護ベットの凄さを体感中

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝晩の気温が下がり、寝付きやすい季節となりました。 四季の中で一番好きな季節です。  介護保険適用外だった嫁っち…

ハンチントン病治験薬に関する残念なニュース③

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 沖縄に長時間居座っている台風が少しずつ動き始めた様です。 予報では、今後もしばらくは勢力の現状維持or少し強くな…

防災の日に思い出す寝たきり時の避難方法

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 大型の台風が北上を始め、全国的に涼しいけど不安定な天気が続いている様です。 あれだけ離れているのにこれだけの影響…

妻と私と共通の同級生と

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝夕が涼しくなってきて、寝室の扇風機の風量を【 強 】から【 弱 】にして過ごしています。 扇風機の回転音が小さ…

ハンチントン病が書かれている書籍９　遺伝／ゲノム看護

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆も過ぎて少し仕事も心も余裕が出来たので、軽くアルコールを伴う食事に行きました。 何か月振りか夜の街を歩きまし…

酷暑時に褥瘡エアマットへ寝てみて分かった事

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 妻が天国へ旅立って二度目のお盆も終わり、迎え火と一緒に線香花火をやりました。 思いの他、一人線香花火は感傷的にな…

ハンチントン病治験薬に関する残念なニュース

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆の準備も本格的に始まり、妻と息子が天国から迷わず自宅へ帰って来れる様に盆提灯を飾り付けました。 明日は迎え火…

事前指示書（アドバンス・ディレクティブ）と言う考え方

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆を目前にして、太陽が手加減をしてくれる素振りを感じられません。 そんな中でも例年通り早場米の稲刈りをされてい…

市議さんや県議さんを活用しよう

おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風の影響で北日本では大きな影響が出ているそうです。今からが本格的な台風シーズンとなりますが、被害が少ない事を祈っ…

コロナ君がうちに来て思う事

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ノドの痛みと倦怠感が続いていますが、それ以外は元気で暇を持て余しています。  改めてコロナ君がうちに来たので、永…

ナチス：遺伝性疾患子孫防止法に関する記事を見かけて

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日の暑さ、湿度にやられてしまい、パソコンやスマホの明るさが辛くなってしまいました。 ほぼ明かりが無い部屋で、妻…

介護で意外と馬鹿にならない出費①：乾電池

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日の屋外作業で全然気力が湧いてきません。 それでも、12日の妻の月命日にはお墓へお参りに行きました。 炎天下に…

日本ハンチントン病ネットワークの総会と交流会に参加

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 台風一過で、また夏が戻って来た様な天気が続き始めました。 湿度が高い熱帯夜も続き、数時間おきに起きて全然寝た気が…

-生命保険の引受・支払実務における遺伝情報の取扱について-を読んで

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨入り宣言後に、何の実感が無いまま明けてしまいました。 しかし、来週の天気予報を見てみると雨マークがちらほら。…

Def Techさんの『My Way』

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今の所、梅雨入り宣言以降は雨が降った日より太陽が出ている日の方が多い様に感じます。 屋外仕事もしている私にとって…

三回忌をどうするかを考える

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ６月ですが、梅雨の雨は上がり蝉時雨が降り注いでいます。 風情を感じる余裕がない暑さ  もう少し先の話しですが…

介護用電話回線を解約

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 関東が九州南部より先に梅雨入りした様ですね。 確かに、宮崎県では水不足が心配になるぐらい雨が降っていません。 雨…

妻を利用しているのではないかと言う声に対して

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年の梅雨は雨が降っても寒くならず、湿度と気温が一緒に上がっているので室内の不快指数が高く、全然眠れません。  …

完璧な介護

介護を始める前は、彼女の要求や要望を全て叶えられる完璧な介護をしようと息巻いていた。 完璧な介護って何だろう。 自分の事が完璧に出来ないのに、自分以外の人の事…

妻が患っていたハンチントン病で起こる不随意運動対策グッズとして検討していた枕

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 湿度が多くて嫌ですね、梅雨。 しかし、たまに見える太陽の有難さを感じれる貴重な時期でもあります。  以前から投稿…

私たち夫婦生活の文字起こし記事が再掲載

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 湿度は高いのですが、天気が良い日々が続いています。 今のところ、全然梅雨の気配を感じる事はありません。  202…

妻を魔法で生き返らせるとして

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 自宅そばで大きなテッポウユリが咲いていました。 これを見ると、紫陽花以上に夏の訪れを感じます。 香りもすごい 突…

新天地で頑張ってください

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、妻が好きだった花の種を取り寄せて植えました。 だいぶ芽を出してきたので、もう少し根が張ったら妻の遺影そばで…

妻が行こうとしていた・行ってしまった天国

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ホタル撮影に行こうと用意しているのですが、なかなか天気に恵まれません。 シーズンが終わる前にはちゃんと記録に残る…

不随意運動

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 現在、ハンチントン病の啓発月間中なので更新間隔も含めて少し活動的です。 『2022年 - ハンチントン病の啓発月…

『本人の意思で嫌がっている反応』と勘違い

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 毎年５月は、ハンチントン病の啓発月間です。 『2022年 - ハンチントン病の啓発月間』おはようございます。こん…

第5回ゲノム交流会に参加させて頂きました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日行われた第5回ゲノム交流会に参加させて頂きました。 私が参加させて頂いたのは、これで２回目です。 ゲノム交流…

2022年 - ハンチントン病の啓発月間

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 仕事で近くに妻と一緒に遊びに行っていた海岸に行ってきました。 残念ながら天気が崩れ始めた薄曇りの空でしたが、波の…

オンライン診療とその場合の処方についての指針

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 2022/02/12に箇条書きで下書き保存していた話題なので、少しご時世から乗り遅れている話題かも知れません。 …

動画再生数が４桁到達

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に梅雨の気配が濃くなってきましたね。 仕事上、屋外作業が多いのですが、最近は特別急いでやる必要がない事務作…

THCやCBDについての考え

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨にしては強過ぎる雨が降っていて、少し怖いです。  さて、今まで何の前振りも無かったＴＨＣやＣＢＤについて少し…

ハンチントン病が書かれている書籍8 難病にいどむ遺伝子治療

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナ禍以降、自宅から外へ動き出すGWとなった様な気がします。 5/5以外は仕事なので、県外ナンバーを見かけたり…

3回目ワクチンを受けました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 世間では、地方GOTOキャンペーンを実施しながらのGWが本格的に動き出したそうですね。 こう言う事を試しながら、…

嫁っちの弔いはスイカで

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 一雨ごとに暖かくなって来るのは嬉しいのですが、既に半袖でも暑く感じている事に軽い恐怖を覚えています。  嫁っちと…

宮崎県都井岬で野生の仔馬見学

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日中は半そででも大丈夫な気温に落ち着いてきました。 今のまま気温が上がらないといいなぁと祈っていますが、どうでし…

お世話になった大家さんと久々の会話

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 桜の花が散り、葉っぱが目に優しくて嬉しい季節になりました。 気の早い台風が少し気になりますが。  2021年03…

ポッキーちゃんの旅立ちと次の散歩パートナーを考える

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県内でも新型コロナの陽性者率が上がって来ました。 重症化率は他の地域と比べて遜色ありませんが、陽性者になれば…

連携中のTwitterについて

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 杉花粉の脅威が減り、快適な日常が戻りつつあります。 檜アレルギーをお持ちの方は移り変わりの時期になりますので、お…

少人数ライブを観覧

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 季節の変わり目の寒暖差で少し体調を崩してしまいました。 妻に付き添っていた時も定期的に起こっていましたが、何だか…

ウクライナ侵攻について、ウィル・スミス氏について

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 春を前にした花冷えにしては、流石に寒いですね。 ズボラな性格が幸いして、防寒着が出しっぱなしになっていた事で助か…

残余検体って、オプトアウトって、何？

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 2022.03.25。宮崎県では、道路の冠水を警戒しなければいけない様な雨の予報が出ています。 予報では、夜中に…

3.11を迎えて考え直す災害への意識

おはようございます。こんにちは。こんばんは。宮崎県を含む九州では春一番が吹き、枯れ枝や枯れ草が散乱して、連休は全て片付けで使い終わりました。  先日、また3月…

ハンチントン病が書かれている書籍⑥ 遺伝子の不思議としくみ入門

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県では田んぼに水が張られ、早期水稲【超早場米】の田植えが始まっています。 ただ、例年より雨が少ないみたいで、…

3.11について書こうと思いましたが・・・

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日、花粉に悩まされています。 ここ数年で一番きついかも知れません。  下書きで、介護中の避難や災害についての考…

私が使っている花粉症対処・予防薬

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今回は嫁っちでは無く、私の話しです。 高校を卒業してから約１年間。愛知県に住んでおりました。 愛知県でも都市部の…

私が不随意運動を受け入れたと思った時：耳掃除

おはようございます。こんにちは。こんばんは。ここ1週間で、コロナ禍が可愛く見えてしまうぐらいの大きな変化が世界規模で起こってしまいました。こう言う時に思うのは…

気付き or 思い出し

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 更新休止の投稿をさせて頂いて間を空けていませんが、妻との約束や話し合いの経緯を知らない人の意見でぐらいで曲げられ…