【〔〇〇家族会〕の方とお食事会★蒲田駅〈しゃぶしゃぶ茶寮もち月〉】
夫が若年性認知症 妻が「家族会」設立 介護長期化や仕事との両立「特有」の不安や悩み共有 できないことを悲しむのではなく、できることを喜ぶ 「愛おしい存在」再確認する場に
ここ数日はおたのしみ満載
カレーハウスの歌
断酒会の未亡人たち
湯原(ゆばら)温泉からそれぞれの地へ
やっぱり、家族だ。 〜無事にビッグイベント終わる〜
まずは、おのれのなすべきことをする。
まさかの前日大波乱・・・ 〜プチ火柱勃発〜
メール発信!最終調整開始! 〜週末へのカウントダウン〜
断酒会例会に家族と行くわけ(西川京子先生)
【〔〇〇家族会〕のお食事会★蒲田駅〈茶寮もち月〉★〈ユザワヤ〉の 「はぎれの詰め放題」】
LINEオープンチャットを開きます
ほんとに居心地が悪かった
リアル談話会でのお茶のはなし
介助や介護を現実として見ているかどうか
あんずアニメーション制作:ハンチントン病に関する情報や疑問にお答えされている動画集
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:デジタルサイネージ
今日は、妻の月命日
ハンチントン病啓発月間2025 始まった
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:壁掛けモニターアーム
スマホの活用法:手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス
啓発月間:ブルーリボンについて
啓発月間:ヒトゲノム解析センターさん主催イベント
ハンチントン病啓発月間:全然浮上率が上がらない
啓発月間:【特集記事】難病法成立10年 難病を考えよう
啓発月間:色々と思う事
5月はハンチントン病啓発月間
啓発月間:君の手が宙を泳ぐ
啓発月間:塗り薬の管理
C大病院受診122回目。季節はほぼ夏、でもまだ5月。障がい年金の「生計維持確認届」が来てた
相方さんと新幹線の多目的室で東京へ・・・
C大病院121回目。GW前の混み合いと姉妹並んでの輸血& #レブロジル 接種。そしてホルムズ影響は?
C大病院受診120回目。輸血1回分が消える #遺伝性鉄芽球性貧血 と輸血1回分で抑える #レブロジル
【難病】希少難病の診断支援AI(人工知能)を開発中
c大病院受診119回目。 #レブロジル の効果って安定しないの?ホントなんで?戦争がまた始まって危惧は尽きない。
C大病院受診118回目。軽いオペ?に凹む。
C大病院受診117回目。安定しない #レブロジル 効果?一転して減少するヘモグロビン減少値と初代診、イレギュラー個室、初局面多し。
C大病院受診116回目。安定しない #レブロジル の効果?久々のヘモグロビン濃度7台
C大病院受診115回目。 #レブロジル レベル2(10回目)未知だらけの希少難病 遺伝性鉄芽球性貧血
C大病院受診114回目。 #レブロジル レベル2(9回目)次は年始年末調整で4週後。
C大病院受診113回目。 #レブロジル レベル2(8回目)
#レブロジル が肺高血圧症に効いている?マジ?&衛生行政報告例で今年も1000万人にひとり
C大病院受診112回目。変異した赤血球の方が多く造血されていてビタミンB6が効くかも?
C大病院受診111回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )レベル2(6回目)鉄キレート材倍に。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、英字のハンチントン病関連ニュースが飛び込んできたので、情報収集を進めていました。近日中には、ある程度の内容…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、仲間内の旅行で熊本県にお伺いして来ました。体調を整える期間なのでお酒を伴う暴飲暴食は特に戒めているのですが…
1967年生まれ♂ 女房の寝たきりで完全介護していてストレスが満タンなので吐き出していこうと思います。ただ文章の書き方も下手だし言葉もろくなもんでないし 愚痴や文句もあると思いますがTRYしてみようと思いました。 よろしくお願いします。
重度の若年性アルツハイマー型認知症の妻を持ち、二人娘を育てながらの介護暮らしの毎日を綴った50代の男の日記です。若年性アルツハイマー型認知症を多くの方に知っていただきたいです。
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