遺伝病

パルスオキシメーターの選択

一通り持っておきたい自宅介護を行う上で、体温計と血圧計そしてパルスオキシメーターを用意しておいた方が良いと思います。 医療関係者の方は、体温を【 ＢＴ 】、血…

(転記)在宅難病患者救急搬送システム

急な場面で、緊急要請出来ますか？妻の付き添いを行う様になった約１５年の中で、３回緊急搬送をお願いした事があります。 １回は、自宅の吸引でもバイタルが回復する兆…

ＡＬＳ患者さんの報道を見て思う事

おはようございます。こんにちは。こんばんわ。 ようやく太平洋高気圧もやる気を出して来たみたいで、夏の気配が一気に濃くなりましたね。 現在住んでいる宮崎県では、…

拘束で得られる自由と解放されて起こる不自由

こんにちは。 なかなか、新型コロナは落ち着きませんね。 ニュースを見ていても、藤井棋聖の様な楽しくなる様な話題の前後には必ずモヤモヤする事が放送されるので、複…

(追記)介護で後悔している事：気付けなかった

色々あるけれど長期間介助や介護を行なっていると、良かったと思える事もあるし、当然後悔する事もある。それを一つ一つ列挙して行くと私の精神がやられそうなので…

(追記)薬のシートを切る作業が面倒くさい

自宅介助を行うにあたって、私が一番面倒くさい事は薬の管理です。ハンチントン病は根本的な治療を行う薬が無く、現在の症状と似ている他の病気を探してその病気用…

(追記)薬の調整で大事にした事

薬は大事だけど妻の遺伝子診断が確定して、ハンチントン病の本格的な治療が始まった。と言っても抜本的な治療法は無く、現状の維持を目標とするのが大前提という説…

誕生日に合わせた受診日

お陰様で先日の７月３日。今年も無事に妻の誕生日を迎える事が出来ました。 多くの方々のご助言やご協力を頂いている事に、本当に感謝します。 そして何よりも、私の拙…